autorski tomik wierszy "Na krawędzi"
powrót do strony głównej witrynyinformacje o autorze witrynyPodziękowaniaprzejście do galeriiprzejście do działu z filmamiprzejście do działu z artykułamiprzejście do działu z moją poezjąprzejście do działu z moimi opowiadaniamiprzejście do działu z opisami szlakówporadnik górołazamini blog - aktualnie u mniesprzętrecenzje książekkonkursyBaza schronisk górskichTomik - "Na krawędzi"dział z zasobami do pobrania i linkamikontakt
 aktualnie u mnie / mini blog  
U mnie - wpisy 2010 rok
wpis.00/2010 - 28.12.2010
U mnie - wpisy 2011 rok
wpis.01/2011 - 11.01.2011
wpis 02/2011 - 03.02.2011
wpis 03/2011 - 20.02.2011
U mnie - wpis
wpis 05/2011 - 02.05.2011
wpis 06/2011 - 28.05.2011
wpis 07/2011 - 17.07.2011
wpis 08/2011 - 09.09.2011
wpis 09/2011 - 17.10.2011
wpis 10/2011 - 24.11.2011
wpis 11/2011 - 18.12.2011
U mnie - wpisy 2012 rok
wpis 01/2012 - 20.01.2012
wpis 02/2012 - 17.02.2012
wpis 03/2012 - 26.03.2012
wpis 04/2012 - 26.04.2012
wpis 05/2012 - 26.05.2012
wpis 06/2012 - 30.07.2012
wpis 07/2012 - 09.09.2012
wpis 08/2012 - 19.11.2012
U mnie - wpisy 2013 rok
wpis 01/2013 - 20.01.2013
wpis 02/2013 - 29.03.2013
wpis 03/2013 - 31.05.2013
wpis 04/2013 - 15.07.2013
wpis 05/2013 - 16.08.2013
wpis 06/2013 - 21.10.2013
U mnie - wpisy 2014 rok
wpis 01/2014 - 20.01.2014
wpis 02/2014 - 17.04.2014
wpis 03/2014 - 11.07.2014
wpis 04/2014 - 20.11.2014
U mnie - wpisy 2015 rok
wpis 01/2015 - 20.01.2015
wpis 02/2015 - 15.05.2015
wpis 03/2015 - 26.08.2015
wpis 04/2015 - 21.12.2015
U mnie - wpisy 2016 rok
wpis 01/2016 - 30.01.2015
wpis 02/2016 - 31.07.2016
wpis 02/2016 - 31.07.2016
SYSTEMATYKA WPISU:
Czas powrócić, puścić w ruch to co zatrzymane

O paradoksach w służbie zdrowia, czyli swojska kwadratura koła

Paradoksów ciąg dalszy

Dobre wieści z zasadniczego frontu walki

„Poza krawędzią”

Linki

przed Malinowską Skałą 13.02.2014
Hala Skrzyczeńska 13.02.2014
Kraków – Wawel 02.12.2013
Malinowska Skała 13.02.2014
  pis numer: 02 / 2014                                                                                                                            aktualizacja: 17.04.2014
Czas powrócić, puścić w ruch to co zatrzymane... 
W naturze rozpoczęła się najbardziej emocjonująca z pór roku, gdy po zimowym odrętwieniu przyroda odradza się z szarości, eksplodując kolorami młodego życia. Większość z nas w tym czasie również odżywa, bez względu na to jaką z pór roku najbardziej cenimy, wstępują w nas nowe siły, radość, rodzą się nowe marzenia i plany... Dla mnie na pewno jest to jedna z trudniejszych pór roku, tak to już bowiem jest że właśnie podczas wiosny większość z chorób zaczyna inten
sywnie atakować, pojawiają się ostre ataki astmy, atakuje borelioza, nasilają się problemy naczyniowe i skórne (o czym niżej), oraz rośnie do nieznośnych granic ból... tym nie mniej pomimo tego wszystkiego i we mnie rośnie nowa nadzieja, oraz radość... bo czy jest coś piękniejszego niż triumf zielonego życia nad zimową bielą? Korzystajmy więc z tych uroków natury, wychodźmy z domów jak najczęściej, wokół jest tyle piękna które tylko czeka na odkrycie...
Wiosenne spacer...okienka na wolność, pozwalają cieszyć się mi pięknem które jest wszędzie wokół nas...
O paradoksach w służbie zdrowia, czyli swojska kwadratura koła...
Tak... zapewne już domyślacie się o czym będzie traktowała ta część wpisu... temat aż nadto dobrze znany zdecydowanej większości ludzi, a wszystkich walczącym z jakąkolwiek chorobą. W styczniu 2013 roku nagłym atakiem nowego rodzaju problemów pojawiły się bolesne problemy naczyniowe. Szczegółowo i szeroko było to opisane we wpisie 02/2013, poprzestanę tutaj więc jedynie na przypomnieniu tamtych wydarzeń. Początkiem stycznia 2013 doszło do rozległego stanu zapalnego w prawej łydce, pęknięcia naczynia, oraz obrzęku. Pojawiły się również na udach pierwsze krwiaki.
W styczniu 2013 nagłym atakiem pojawiły się nowe problemy, tym razem z naczyniami krwionośnymi, zapoczątkowane pęknięciem
naczynia w prawej łydce i zakrzepem... niezwykłe jest to że w bezpośrednim tego następstwie rozwinęły się na moich nogach żylaki,
których liczna szybko narastała, a jeszcze końcem 2012 roku nie miałem ani jednego z nich, a same żyły były mocne i zdrowe.
Po wstępnej ocenie przez jednego z moich aniołów stróżów – lekarkę z rejonu, diagnoza brzmiała – podejrzenie zakrzepu... natychmiast wdrożone zostało więc agresywne leczenie przeciwzakrzepowe, oraz trafiłem do specjalisty – chirurga naczyniowego. Decyzja o wdrożeniu leczenia okazała się być... ratującą życie. Z polecania chirurga wykonałem serię badań które jednak nie wniosły nic nowego... tymczasem nowe problemy szybko się rozwijały, sam zakrzep został rozpuszczony, a naczynie zostało udrożnione, jednak pojawiły się dużo większe krwiaki na udach, tuż powyżej kolna. To dodatkowo zaciemniło i tak już skomplikowaną sytuację... w tym momencie stało się to wręcz aż nadto podobne do tego co serwuje mi mój największy wróg – borelioza, to bowiem charakterystyczne dla tej choroby że pacjent ma doskonałe wyniki a... kliniczne jest wrakiem.

Kolejne badania, dalsze problemy, w międzyczasie w trybie pilny kardiolog, podejrzenie kolejnego zatoru, tym razem w płucach... czas mijał, tak dotrwałem do marca. Do tej chwili nowy objaw – krwiaki i stany zapalne skóry, stały się wręcz idealnie zgrane z samym cyklem przebiegu boreliozy, tudzież polegającego na zaostrzeniu, pełnoobjawowym załamaniu stanu, wycofaniu, stabilizacji i znów załamaniu. Krwiaki pojawiały się jako swoista „zapowiedź” nadchodzącego załamania, a potem odwrotnie ich nasilenie występowało pod koniec zasadniczego okresu załamania.

Nowe wcielenie choroby błyskawicznie się rozwijało, osiągając swoje apogeum na przełomie kwietnia i maja 2013,
gdy krwiaki i zmiany zapalne na nogach stały się duże i bolesne...
Jako że jednak zawsze wpierw nim pozwoli się przykleić etykietę  typu „to na pewno nowy objaw boreliozy” za wszelką cenę dążę do wykluczenia wszystkich innych możliwości. Tak w marcu otrzymałem skierowanie do kolejnej kliniki, tym razem chorób krwi w Krakowie, przy Uniwersytecie Jagielońskim. Oczywiście na termin przyszło nieco poczekać, tym nie mniej w porównaniu do placówek z województwa Śląskiego i tak nie był to czas zbyt długi, bowiem termin wyznaczono już na połowę czerwca. W międzyczasie jako że nie bardzo było wiadomo co robić, z czym się liczyć, czy ryzyko kolejnego zatoru jest poważne, wreszcie czy kontynuować leczenie przeciwzakrzepowe, konieczne było wykonanie prywatnie pełnego panelu badań genetycznych w kierunku chorób zakrzepowo-zatorowych.

Badanie to wykonałem w ośrodku co do którego wiarygodności dotychczas nie miałem żadnych zastrzeżeń, ba... i sami lekarze też ich nie mieli, a ośrodek ten jest jednym z wiodących w dziedzinie badań genetycznych w Polsce, w tym również testów w kierunku boreliozy, jak i najczęstszych z nią współistniejących koinfekcji. Placówką tą jest CB DNA (Centrum Badań DNA) w Poznaniu. Koszt panelu wyniósł ponad 500zł, dużo... dla mnie bardzo, jednak przecież ryzyko z nierozwiązania tego problemu, co miało korzenie w powolnej, opieszałej, pracy placówek NFZ było znacznie wyższe... stwarzało też potencjalnie duże implikacje dla tego co najważniejsze – leczenia samej boreliozy, gdyż niektóre grupy antybiotyków nie „lubią” się z lekami przeciwzakrzepowymi.

Panel został wykonany, po dwóch tygodniach odebrałem wyniki. Z wielka ulgą przeczytałem że wszystkie testy w kierunku genetycznych korzeni chorób naczyniowych były negatywne, a biorąc pod uwagę wcześniejsze również negatywne wyniki innych prób, można było nieco śmielej założyć że zakrzep ze stycznia 2013 był incydentem bez uwarunkowań długofalowych. Pozwoliło to tez odstawić ostrą terapię przeciwzakrzepową. Oczywiście spowodowało to również że wszystkie podejrzenia co do natury samych objawów mają korzenie w nowo zajmowanym przez boreliozę terenach, póki co nadal była to jednak kwestia otwarta – do czasu konsultacji w Krakowie.

Gdy wreszcie nadszedł ten czas dysponowałem już wynikami z Poznania, jednak by z góry nie ułatwiać placówce wyciągania wniosków, oraz z nabytą przez lata niełatwych doświadczeń ze służbą zdrowia wiedzą, czekałem na ich ruch... ruch był oczywisty i w dobrym kierunku. Pobrano krew na rozszerzony panel badań genetycznych w kierunku chorób zakrzepowo-zatorowych. Kolejny termin spotkania wyznaczono na....koniec sierpnia. W duchu pomyślałem że dobrze iż sam już ten panel wykonałem, gdyż przecież od chwili rozpoczęcia poszukiwań, do chwili kolejnego spotkania minęło już ponad osiem miesięcy...

W sierpniu zmiażdżony atakiem boreliozy nie byłem w stanie stawić się w Krakowie... to również była jedna z przyczyn mojego zapobiegawczego zachowania i wykonania wcześniej diagnostyki samemu... znam bowiem swoją niestabilność, brak możliwości terminowego stawiania się na wizytach, co notabene jest jednym z najpoważniejszych w implikacjach obciążeń choroby, wiele, wiele wizyt, konsultacji w ten sposób przesuwało się w odległą przyszłość... tak i w Krakowie – kolejny termin wizyty wyszczano na grudzień. Maiłem szczerą nadzieję że będzie to kończąca wizyta że otrzymam ich wyniki, które następnie porównamy z posiadaniami przeze mnie i to byłby szczęśliwy koniec tej historii...
Pod koniec marca 2014 roku ponownie
doszło do pęknięcia naczynia na prawej łydce, pojawił się bolesny obrzęk... przyspieszyło to decyzję o włączeniu
stałego leczenia przeciwzakrzepowego.
Równoległe z postępującymi problemami naczyniowymi, utrwaleniu uległy zmiany skórne. Cyklicznie,
doskonale dopasowane do przebiegu boreliozy, jej przebiegu ataku i wycofania, pojawiają się do dnia dzisiejszego. Dziś jest już wiadomo że jest to wynik nowego objawu późnej boreliozy – nazywanego
„zanikowym zapaleniem skóry”. Same naczynia krwionośne w nogach, czasem w ramionach, często
brzękną, czemu towarzyszy rwący, pulsujący ból... 
W grudniu nie było łatwo... znów znajdowałem się w stanie uścisku choroby, jednak nie tak intensywnych jak miało to miejsce w sierpniu, przede wszystkim byłem jednak bardzo zdeterminowany na zakończenie tej sprawy... tym bardziej że ponownie zaczęły się poważne kłopoty z naczyniami w nogach, a wybroczyny stały się bardzo częste i duże, do tego obrzęki i zasinienie... głupio doprawdy byłoby zakończyć swoją tak długą walkę, wspartą tak wieloma dobrymi sercami, przez opuszczenie gardy, pozwolenie systemowi na zaniedbanie, zrodzone z opieszałości... tak więc dotarłem na wizytę. I tu zaczynają się przysłowiowe „schody”, lekarz wręczył mi badania obwieszczając że jednak mam wyniki w jednym z badań pozytywne, że odkryto u mnie dziedziczoną mutację genu odpowiedzialnego za prawidłowe krzepnięcie krwi, skracając że mam nad-krzepliwość, co w połączeniu z długimi okresami przymusowego unieruchomienia w okresach nasilenia boreliozy, szybko może doprowadzić do powstania zakrzepicy i kolejnego zatoru... a tym razem mógłbym już nie mieć tyle szczęścia... w tamtej chwili przyznam że krew we mnie zawrzała... jak to pozytywne? Wówczas pokazałem dokładnie to samo badanie wykonane w Poznaniu, za niemałe przecież pieniądze, gdzie wynik był negatywny. Lekarz wpadł w konsternację, widać było że i on był niezwykle poirytowany, zrobił więc jedyne co można było zrobić w tej niesmacznej sytuacji – zlecił powtórzenie badania w celu identyfikacji sprawcy błędu... to dobra wiadomość że tak skrupulatnie podszedł to tego lekarz, zła natomiast iż okres wyczekiwania na rozwiązanie sprawy znów się wydłużył... kolejna wizyta zaplanowana została na luty 2014.
Często chcąc wyrwać się z domowego aresztu, lub musząc dotrzeć na jakąś wizytę, choroba trzymająca mnie w uścisku, zmusza mnie do podejmowania ryzyka,
okupionego ogromnym bólem, oraz stanami na krawędzi przytomności...
tutaj po powrocie z miasta gdzie musiałem załatwić kilka sprawunków.
Dźwięk ulic spowodował tak silne zawroty i ból że musiałem się salwować
szybkim odwrotem taksówką.. o włos otarłem się o utratę przytomności...
Czasem nie łatwo jest mi dotrzeć na wizyty lekarskie, w tym kluczowe w Krakowie, gdzie leczę boreliozę, to że jest to możliwe w stanach, w których mowy by nie było o samodzielnym opuszczeniu domu, możliwe jest dzięki osobom które wspaniałomyślnie mnie wspierają, jak moja Żona, oraz Szwagierka cierpliwie ważąca mnie do lekarki...
Wreszcie nadszedł ten czas... tym razem w nieco lepszej formie, acz znów pomiędzy stanem ostrego załamania, a wyjściem z niego, udałem się do Krakowa. Ostatecznie okazało się tez że błąd popełniło CB DNA Poznań, co jest doprawdy oburzające i nie powinno nigdy mieć miejsca. Implikacje takich błędów są potencjalnie bardzo poważne, gdybym bowiem nawet ja sam od razu pokazał panel, a lekarz na nim by się oparł i zakończył sprawę, nie dowiedziałbym się że badanie to było błędne, a to w przyszłości mogło zaowocować zatorem... bo przecież leczenie zostałoby odstawione jako niepotrzebne... i tak po raz kolejny moja nieufność do lecznictwa w naszym kraju, oraz wielokrotne sprawdzanie każdy decyzji, okazało się w 100% słuszne i uzasadnione. Oburza sam fakt błędu bowiem oczywiście błędy mogą się w pewnym odsetku badań zdarzyć, jednak nie powinny mieć miejsca w badaniach genetycznych – genotyp mamy jeden od urodzenia do śmierci, to nie badania prób wątrobowych, czy moczu, gdzie wyniki są niezwykle zmienne i uzależnione od szeregu czynników. Co gorsza już abstrahując od mojej sytuacji, co chyba najbardziej mnie zirytowało, kładzie się to cieniem na wiarygodność całej diagnostyki CB DNA, a to właśnie tam przecież znakomita większość chorych wykonuje testy w kierunku boreliozy (całe szczęście więc że jak akurat nie)...
Pomimo iż wyjazdy do lekarzy w Krakowie, bywają bardzo męczące, zawsze staram się jeśli tylko to możliwe łączyć pożyteczne z przyjemnym,
wykorzystując każdą z chwil :) od lewej: w drodze na wizytę lekarską w Krakowie, dalej na Wawelu...
I tak w ponad 13 miesięcy od rozpoczęcia starań o wyjaśnienie przyczyn powstania zakrzepu, wreszcie udało się rozwiązać tą zagadkę... może nie z takim rezultatem jakbym sobie tego życzył, ale bez względu na wymiar ustalonych faktów, zawsze wolę je znać i wiedzieć z czym mam do czynienia, niż kroczyć po omacku, tonąc w domysłach. W ten również sposób już dość długa lista moich przypadłości wydłużyła się o kolejną, a do zasobnika podręcznych leków jakie zawsze muszę mieć przy sobie dołączyły... zastrzyki przeciwzakrzepowe. W chwili obecnej znajduję się w okresie ustalania właściwej terapii, jednak istnieje spore prawdopodobieństwo że będą to właśnie do końca mi już towarzyszące zastrzyki, implementowane w brzuch (pewnie większość z czytelników je zna, dziś są one bowiem standardowo już podawane przed i po zabiegach operacyjnych).

Przy okazji wykluczając wszystkie inne przyczyny, bez wątpienia dowiedziono że same krwiaki i siniaki, cyklicznie występujące na nogach, czasem dłoniach, nie są powiązane z nadkrzepliwością, lecz są nowym przejawem aktywności niechcianego gościa – boreliozy, w moim organizmie. Jest to zanikowe zapalenie skóry – późny skórny objaw boreliozy.

kliknij na zdjęciu by powiększyć
wyniki CB DNA wyniki poradni w Krakowie
wyniki badań genetycznych w kierunku mutacji typu Leiden genu czynnika V Przed budynkiem poradni chorób krwi w Krakowie
Paradoksów ciąg dalszy...
Przychodnię kliniczną chorób krwi w Krakowie opuściłem więc z rozpoznanym nowym rodzajem wroga, tym razem wroga drzemiącego we mnie od chwili poczęcia, ale też i świadomością iż borelioza zdobyła nowy obszar mojego ciała, prowadząc do powstania zanikowego zapalenia skóry. Pokłosiem tych poszukiwań było również pilne wskazanie jak już nadmieniałem do wdrożenia leczenia przeciwzakrzepowego, tutaj też jednak nie obyło się bez problemów...

Lekarz z Krakowa „proponował” w opisie wyników, włączenie na stałe Acardu, a w okresach dłuższego unieruchomienia powodowanego przez cykliczne stany nasilenia i wycofania choroby, zastrzyków Clexane. Szkopuł jednak w tym że nie było to stwierdzenie lecz „propozycja”, więc ktoś teraz musiał wziąć odpowiedzialność i włączyć to leczenie, zmodyfikować, lub zarzucić... no właśnie a terminy do naczyniowca w moim mieście są minimum kilku tygodniowe i to już na „cito” a w trybie normalnym kilku miesięcy... tyle czasu na pewno nie miałem, gdyż właśnie wówczas wchodziłem w okres załamania, ponownie zostałem zatrzymany przez chorobę w domu. Na nic zdały się dziewiątki telefonów i próśb... najbliższy termin blisko połowa kwietnia, oczywiście tylko dlatego tak „szybki” że prywatnie.

Co jednak do tego czasu? Nie koniec na tym problemów, wkrótce ustaliłem że nie ma mowy o włączeniu choćby doraźnie do chwili wizyty Acardu, bowiem lek ten zbudowany jest na bazie salicylanów, na które jestem uczulony, które wywołują u mnie... napady astmy. I tak kółko się zamknęło, do wyboru pozostały więc drogie leki z nowocześniejszej grupy, o większych jednak działaniach ubocznych, lub zastrzykach, które potencjalnie wywoływały najmniej problemów.

I tak znów posiłkując się znów moim dobrym aniołem, lekarką z rejonu, która ma to nieszczęście brać na siebie zadania które absolutnie nie powinny być jej domeną – lecz specjalistów – do których jednak nie można się dostać (za co z całego serca jej dziękuje), ustaliliśmy że włączamy zastrzyki. Dowiedziałem się tez przy okazji iż określanie „w przypadku dłuższego unieruchomienia” nie odnosi się do kilkunastu dni, lecz już jednego, maksymalnie dwóch... W tym czasie tez doszło do ponownego (właśnie podczas już wówczas trwającego kilkanaście dni unieruchomienia) pęknięcia naczynia w tej samej (prawej) łydce w której w styczniu 2013 roku doszło do powstania zakrzepu. Ten fakt nie pozostawiał już żadnych wątpliwości o konieczności natychmiastowego włączenia leczenia, co tez uczyniliśmy.

Jednak i na tym sprawa się nie zakończyła... same zastrzyki bowiem, zbawienne dla układu krwionośnego, rodziły nowe ryzyko... tak się bowiem składa że o wielu lat mam problemy gastryczne, nic w tym szczególnego, wielu ludzi je ma, toteż nie przywiązuję do nich specjalnej uwagi, choć często bywają dotkliwie bolesne. Między innymi mam przebyty incydent wrzodowy w dwunastnicy, permanentnie odnawiające się nadżerki na żołądku i kilka innych drobiazgów. Dla nowej terapii najważniejsze było właśnie to że miałem wrzody w jelicie. Nie byłoby to może zbyt groźne gdyby nie fakt że od kilku miesięcy mam silne zaostrzenie problemów gastrycznych, w tym z jelitami, które właśnie są w toku diagnostyki. No właśnie... szkopuł w tym że biorąc za przykład choćby czas diagnostyki zakrzepowej (ponad rok) szanse by wykonać ją szybko były – są znikome. Czemu teraz akurat stało się to tak ważne? Otóż dlatego że jeśli mam czynną wrzody na dwunastnicy a włączymy zastrzyki rozrzedzające krew istnieje bardzo duże ryzyko że dostanę krwotoku wewnętrznego.

Pokłosiem rozwiązania zagadki problemów naczyniowych była konieczność
stałego włączenia leczenia przeciwzakrzepowego, w tej chwili są to zastrzyki Clexane (fotka arch.z lutego 2013r)
Jednym z objawów problemów naczyniowych i skórnych jest „przezroczysta” pergaminowa skóra... czasem w okresach zaostrzenia tych objawów widoczna staje się każda najmniejsza żyłka...
Zastrzyki jednak włączyć było trzeba...ot klasyczna sytuacja kwadratury koła... terapia z jednej strony ratująca zdrowie, z drugiej mu zagrażającą... irytujące jest to że stosunkowo łatwo i szybko można przeprowadzić diagnostykę która by określiła stopień ryzyka i podjąć odpowiednie działania... no właśnie... zaczęły się znów próby dotarcia do gastrologa, zakończone jak zawsze: „Nie ma miejsc”. Pytałem więc na co mam reagować, co będzie zwiastunem że coś idzie źle, że mogło dojść do krwawienia...wśród szerokiego wachlarza główne objawy na które mam zwracać uwagę to: ostry ból brzucha, ostry ból głowy, osłabienie, smoliste stolce, utrata przytomności. Tak... wspaniale, tyle tylko że każdy z tych objawów występuje u mnie praktycznie każdego z dnia! Więc jak mam odróżnić czy to już sygnał do reakcji, czy zwyczajowe problemy....jak? Na to pytanie mógłby odpowiedzieć wyłącznie specjalista dysponujący wynikami badań, ba... tylko tyle że do owego specjalisty dostać się mi nie udało.

I tak się złożyło że wkrótce po rozpoczęciu terapii przeciwzakrzepowej skrajnemu zaostrzeniu uległy problemy gastryczne, brzuch był wzdęty, bolesny, a głowa... no cóż, praktycznie każdego dnia towarzysza mi potworne bóle głowy. w końcu w sobotę 05.04.2014 po nieprzespanej nocy, dostałem ataku skrętnych bóli jelit o dużo większej niż zwykle sile. I cóż robić? Kto ma brać odpowiedzialność? Znów ja sam? O nie... bardzo głupio by było popełnić takie niedopatrzenie i zakończyć zmagania przez brak reakcji. Tak trafiłem na pogotowie, tam potwierdzono możliwość krwawienia z układu pokarmowego i szybko przekazano mnie na ostry dyżur chirurgiczny. Tam od razu otrzymałem odpowiednie kroplówki, a w międzyczasie przeprowadzono serię badań krwi. W ich wyniku oddalono to potencjalnie poważne w skutkach podejrzenie - krwotoku, a przy okazji po „inspekcji” stanu popękanych naczyń w nogach, nakazano bezwzględnie nadal kontynuować leczenie przeciwzakrzepowe. Nadal jednak bomba zwiększonego ryzyka czeka na rozbrojenie i stosowne badania... a przecież można było całej tej przykrej sytuacji uniknąć, gdyby specjalista znalazł chwilkę czasu...

W szpitalu, na ostrym dyżurze.... Wiosna już „standardowo” przywitała mnie ostrym, trwającym od połowy lutego atakiem choroby
08.04.2014 powinienem mieć wizytę u gastrologa... powinienem...ale nie miałem – bo teraz to ja nie mogłem na nią dotrzeć, a nie mogłem nie dlatego że nie chciałem, lecz dlatego że choroba dosłownie uwięziła mnie w czterech ścianach, a najczęściej w obrębie łózka. Również dlatego tak ostro walczyłem o szybka konsultację, wiedząc że wkrótce okienko gdy mogę wyjść poza dom może się zamknąć... pozostaje więc mieć tylko nadzieję że nic złego się nie stanie, a terapia uchroni mnie przed zakrzepami.

Przy okazji chciałbym podziękować serdecznie personelowi Beskidzkiemu Centrum Onkologii przy ulicy Wyspiańskiego 21 w Bielsku-Białej, gdyż po raz kolejny, a miałem okazję już kilka razy trafić do nich na ostry dyżur, ich zachowanie, opieka nad pacjentem, oraz przede wszystkim błyskawiczny czas przyjęcia i diagnozowania jest chlubnym wyjątkiem na tle innych placówek, wyjątkiem godny sławienia i naśladowania.

Wśród licznych szaleństw i możliwych objawów boreliozy są nagłe, bezprzyczynowe skoki poziomu cukru,
co gorsza mogą to być skoki w obie strony (choć najczęściej w dół) a wszystko to potrafi się odbywać na przestrzeni minut... po lewej nagły spadek, który, doprowadził prawie do zapaści, dalej nagły wzrost poziomu glukozy do odwrotnych – skrajnych wartości. Utrudnia to bardzo właściwą reakcję i kontrolkę...
Wiosną nasilają się wszystkie objawy chorób, w tym astmy...
Dobre wieści z zasadniczego frontu walki...
Dla przeciwwagi po powyższych trudnych doświadczeniach z frontu zmagań z chorobami, garść pozytywnych wieści z zasadniczego – najważniejszego z frontów, na którego polu toczy się walka z boreliozą...

Jak już wielokrotnie pisałem na łamach tego działu, zasadniczym zwycięstwem w tej trudnej walce jest fakt że od czasu rozpoczęcia leczenia choroba, która wcześniej powodowała zupełnie bezkarnie spustoszenie w centralnym układzie nerwowym, w tym również mózgu, została zatrzymana „zamrożona”. Od chwili jego rozpoczęcia nie wystąpił ani jeden nowy objaw neurologiczny, a te które były już obecne co prawda nie uległy trwałemu wycofaniu, ale nie zdołały się rozwinąć. Celowo użyłem tutaj słowa „trwałemu” bowiem w okresach wyciszenia choroby, również one ulegają daleko idącej dygresji, znacznie większej niż kiedykolwiek wcześniej. Do objawów tych należą takie jak:
  • szumy, piski uszne
  • zawroty głowy nasilane szczególnie hiper-nadwrażliwością na dynamiczne bodźce słuchowe i wzrokowe
  • zaburzenia czucia powierzchniowego nóg, ramion, czasem twarzy, rzadko torsu
  • zaburzenia oddychania
  • zaburzenia koordynacji ruchowej w ramionach i nogach
  • zaburzenia pamięci i koncentracji
Niedawno otrzymałem wyniki z badania rezonansu mózgu – które stały się kolejnym koronnym dowodem że terapia ILADS nie tylko jest właściwą ścieżką, ale zatrzymała chorobę, nie pozwalając jej się rozwijać. Wyniki tego rezonansu (patrz niżej) jasno wykazują że od czasu rozpoczęcia terapii, nie powstała ani jedna nowa zmiana martwicza w mózgu. Samo to jest już cudem – cudem tej terapii, oraz zasługą wielkiego wysiłku opiekującej się mną lekarki. Dla przypomnienia dodam że w chwili wybuchu boreliozy, początkiem 2009 roku, było już ich kilka, a po bezskutecznej próbie standardowego leczenia NFZ, powstało kolejnych kilka, w tym największa z nich (5mm). Doskonale to ilustruje jak słuszną była decyzja o rozpoczęciu leczenia poprzez długotrwałą antybiotykoterapię... i pomimo iż wciąż nie pokonaliśmy choroby, trzymamy ją w „szachu” co jest wielkim osiągnięciem, w odwrotnej bowiem sytuacji jest wielce prawdopodobne że albo już by mnie nie było wcale, albo byłbym w stanie wegetatywnym. To również zasługa Was wszystkich którzy ze mną jesteście – którzy walczycie o środki na moje leczenie, oraz tych którzy wspierają mnie bezpośrednio... bez Was moja walka musiałby się dawno zakończyć fiaskiem...
kliknij na zdjęciu by powiększyć
W oczekiwaniu na rezonans mózgu, którego stabilny
 w stosunku do przedniego wynik jest kolejnym koronnym dowodem że leczenie ILADS  
(długotrwałą antybiotykoterapią) było jedynym słusznym wyborem – wyborem który ratuje mi życie...
Wyniki rezonansu mózg
u z roku 2012
Obecne wyniki rezonansu mózg
u z marca 2014
Z całą pewnością długa droga jeszcze przede mną, co dobrze ilustruje choćby fakt jak głęboko i intensywnie teraz choroba mnie (od końca marca zaczęło się bardzo ostre załamanie...) atakuje, jednak to co już osiągnęliśmy jest wspaniałe. Ponieważ choć nie jest łatwo, choć choroba wciąż cyklicznie atakuje, robi co może by pozostać w moim organizmie, co widać również po problemach skórnych, to czas który zyskałem – jest Waszym darem... na pewno też przede mną nie jedna jeszcze chwila zwątpienia, gdy choroba wysysa ze mnie siły i wiarę, jednak przecież nie ten jest w błędzie kto upada, lecz ten kto się nie podnosi... wierzę że z Wami zawsze będę zdolny podnosić się i kroczyć dalej, walcząc, trwając, czekając na chwilę aż małymi kroczkami, wycofam się znad krawędzi otchłani cierpienia... dziękuję że ze mną jesteście :)
Gdy choroba ustępuje, nie czekając na jej całkowite wyciszenie, nie bacząc na przeszkody natychmiast opuszczam domowe więzienie, łapiąc chwile wolności, ciesząc się pięknem... po lewej przed Malinowską Skałą 13.02.2014 / dalej na spacerze po zielonych okolicach Lipnika (w Krzywej) 01.04.2014
„Poza krawędzią”...
No właśnie... wycofać się znad krawędzi :) skoro padło już to słowo, na koniec niniejszego wpisu chciałbym przypomnieć Wszystkim że niedawno ukazał się mój drugi tomik poezji pod tytułem „Poza krawędzią”. Przyznam się że tomik ten ma dla mnie szczególnie duże znaczenie... tomik ten na pewno nie jest łatwy, ani lekki, jest to bowiem tomik który stanowi odbicie najtrudniejszych dotychczas z lat mojego życia, lat intensywnej jak nigdy wcześniej walki, cierpienia, poszukiwania odpowiedzi, ładu w bezładzie, siły w beznadziei... wiersze w nim zawarte pochodzą bowiem z lat 2009 – 2013, lat gdy poznałem wreszcie po latach ignorowania narastających objawów przez lekarzy imię toczącej moje ciało choroby – boreliozy, oraz lata walki z nią, poszukiwania ścieżki która pozwoliłaby mi rozpocząć podróż w kierunku światła, w kierunku życia... Nie wszystkie oczywiście wiersze są poświęcone walce, oraz cierpieniu, gro z nich poświęcone jest tak drogim mi górom, jak i innym tematom. Serdecznie zapraszam Wszystkich do jego nabycia – zapraszam tym bardziej że wszystkie środki jakie uda się zebrać z tytułu jego sprzedaży trafiają bezpośrednio na konto fundacji Słoneczko ze wskazaniem finansowania mojego dalszego leczenia. Kupując tomik włączasz się więc czynnie w moja walkę :)

Okładka tomiku „Poza krawędzią” / strona pierwsza i ostatnia
Tomik zawiera wiersze zebrane z najtrudniejszych dotychczas lat w moim życiu: 2009-2013...
Linki:
Zanikowe zapalenie skóry: http://pl.wikipedia.org/wiki/Zanikowe_zapalenie_sk%C3%B3ry
CB DNA Poznań: http://www.cbdna.pl/
Szpital Ogólny im.Edmunda Wojtyły w Bielsku-Białej: http://www.szpital.bielsko.pl/
Czynnik V Leiden: http://pl.wikipedia.org/wiki/Czynnik_V_Leiden
Mutacja typu Leiden genu czynnika V – heterozygota (strona 4): http://www.interhemostaza.pl/files/dietetyka/Trombofilia-sem3.pdf
< powrót do góry >
START
O MNIE – JAK POMÓC
O MNIE
MOJA HISTORIA WALKI Z CHOROBĄ
JAK POMÓC
DATKI
ULOTKI
OFIAROWANIE 1%
BANERY DO POBRANIA
DANE FUNDACJ

ARTYKUŁY
ARTYKUŁY 2014
ARTYKUŁY 2013
ARTYKUŁY 2012
ARTYKUŁY 2011
ARTYKUŁY 2010


PROZA

RECENZJE
PODZIĘKOWANIA

U MNIE

POEZJA
POEZJA 2014
POEZJA 2013
POEZJA 2012
POEZJA 2011
POEZJA 2010

POEZJA 2009
POEZJA 2008
POEZJA 2007
POEZJA 2006
POEZJA 2005
POEZJA 2003-04

GALERIA
FILMY
RĘKODZIEŁO
PORADNIK

SPRZĘT

KONKURSY


KUP TOMIK
TOMIK NA KRAWĘDZI
TOMIK POZA KRAWĘDZIĄ
SZLAKI
BESKID ŚLĄSKI
BESKID MAŁY
BESKID ŻYWIECKI
GORCE I PIENINY
TATRY WYSOKIE PL
TATRY ZACHODNIE PL
TATRY  SŁOWACKI

POLITYKA COOKIES
SCHRONISKA
POLSKIE BESKIDY
BIESZCZADY
GORCE I PIENINY
SUDETY
POLSKIE TATRY
SŁOWACKIE TATRY
POZOSTAŁE

LINKI - ZASOBY

KONTAKT
Copyright © 2009 - 2016 by Sebastian Nikiel  ·  kontakt: s.nikiel.mojegory@gmail.com