autorski tomik wierszy "Na krawędzi"
powrót do strony głównej witrynyinformacje o autorze witrynyPodziękowaniaprzejście do galeriiprzejście do działu z filmamiprzejście do działu z artykułamiprzejście do działu z moją poezjąprzejście do działu z moimi opowiadaniamiprzejście do działu z opisami szlakówporadnik górołazamini blog - aktualnie u mniesprzętrecenzje książekkonkursyBaza schronisk górskichTomik - "Na krawędzi"dział z zasobami do pobrania i linkamikontakt
 aktualnie u mnie / mini blog 
U mnie - wpisy 2010 rok
wpis.00/2010 - 28.12.2010
U mnie - wpisy 2010 rok
wpis.01/2011 - 11.01.2011
wpis 02/2011 - 03.02.2011
wpis 03/2011 - 20.02.2011
U mnie - wpis
wpis 05/2011 - 02.05.2011
wpis 06/2011 - 28.05.2011
wpis 07/2011 - 17.07.2011
wpis 08/2011 - 09.09.2011
wpis 09/2011 - 17.10.2011
wpis 10/2011 - 24.11.2011
wpis 11/2011 - 18.12.2011
wpis 01/2012 - 20.01.2012
wpis 02/2012 - 17.02.2012
wpis 03/2012 - 26.03.2012
wpis 04/2012 - 26.04.2012
wpis 05/2012 - 26.05.2012
wpis 06/2012 - 30.07.2012
wpis 07/2012 - 09.09.2012
wpis 08/2012 - 19.11.2012
wpis 01/2013 - 20.01.2013
wpis 02/2013 - 29.03.2013
wpis 03/2013 - 31.05.2013
wpis 04/2013 - 15.07.2013
wpis 05/2013 - 16.08.2013
wpis 06/2013 - 21.10.2013
wpis 01/2014 - 20.01.2014
wpis 02/2014 - 17.04.2014
wpis 03/2014 - 11.07.2014
wpis 04/2014 - 20.11.2014
U mnie - wpisy 2015 rok
wpis 01/2015 - 20.01.2015
wpis 02/2015 - 15.05.2015
wpis 03/2015 - 26.08.2015
wpis 04/2015 - 21.12.2015
U mnie - wpisy 2016 rok
wpis 01/2016 - 30.01.2015
wpis 02/2016 - 31.07.2016
wpis 02/2016 - 31.07.2016
SYSTEMATYKA WPISU:
O paradoksach losu i im przeciwdziałaniu...
Opisać by uchronić przed niezrozumieniem...
W przeddzień powrotu zła...
Gdy nadchodzi zło...
Wróg powraca...
Uwięzienie i trwanie...
Wyjście z cienia...
Złudzenia...
Wolność...
Na koniec... o triumfie woli i dobrym czasie...
Linki
WSPOMINAJĄC DOBRE DNI...
Klimczok – 26.05.2013
Klimczok – 26.05.2013
Klimczok – 26.05.2013
Błatnia – 26.05.2013
Magurka Wilkowicka – 08.07.2013
Magurka Wilkowicka – 08.07.2013
Zejście z Magurki Wilkowickiej do Straconki – 08.07.2013
 wpis numer: 04 / 2013                                                                                                                           aktualizacja: 15.07.2013
O paradoksach losu i im przeciwdziałaniu...
Prawda stara jak sam człowiek – że to jak postrzegamy świat, jakie mamy pragnienia, marzenia, uzależnione jest przede wszystkim od naszego losu, doświadczeń, stanu zdrowia... no właśnie, ten ostatni czynnik zawsze ma najwalniejszy na nie wpływ. I tak jak osoby na wózkach marzą o samodzielnym chodzeniu, tak osoby które utraciły słuch zapewne marzyłyby o jego odzyskaniu...

I ten ostatni przykład ważny jest szczególnie w kontekście mojej sytuacji, paradoks polega bowiem na tym że w pewnych sytuacjach dobry słuch staje się naszym... wrogiem. Ma to miejsce w różnych chorobach, ale również drążącej moje ciało boreliozie. Jednym z możliwych powikłań tej choroby, w wyniku zajęcia centralnego układu nerwowego, tudzież mózgu są nader popularne szumy i piski uszne, zawroty głowy, oraz rzadziej jak u mnie hiper nadwrażliwość sensoryczna. Wiele już o tym pisałem we wcześniejszych wpisach, toteż nie będę tutaj specjalnie rozwijał tego jak to przebiega, co narzuca, chętnych serdecznie zapraszam do wpisów wcześniejszych, poprzestanę tutaj tylko na przytoczeniu krótkiego opisu co oznacza to dla codziennego życia.

Hiper nadwrażliwość sensoryczna, inaczej mówiąc nadwrażliwość na bodźce w moim przypadku przede wszystkim dźwiękowe, oraz wzrokowe, przekłada się na skuteczne uwięzienie mnie w domowym areszcie w wymuszonej całkowitej izolacji. Wszelkie nawet stonowane dźwięki, czasem nawet szept, dynamiczne obrazy jak na przykład film czy reklama w telewizji, że nie wspomnę już o takich jak jadące ulicą samochody, powodują natychmiastowe zmasowane zawroty głowy, mdłości aż po omdlenie, zaburzenia słuchu, oczopląs, dezorientację, okrutny ból głowy... w stanach tych najwrażliwszych wyjścia nie jest w ogóle możliwe, czasem przez kilkanaście dni, czasem i tygodni... są jednak też stany pośrednie, stany gdzie z zachowaniem daleko idącej ostrożności oraz wsparciem „sprzętowym” wyjście jest możliwe – no właśnie i o tym wsparciu kilka słów...

Z wrodzonej niechęci do ograniczeń, jak zawsze gry tylko one się pojawiają, od razu szukam możliwych rozwiązań – technologii, pomocy, które umożliwiłyby mi obejście, lub ograniczenie owych narzucanych ograniczeń. Tak było z ortezami, tak jest z wieloma innymi sprzętami ortopedycznymi, a w przypadku owej hiper nadwrażliwości sensorycznej skuteczne okazały się stopery uszne.

Zwykłe stopery uszne, używane przeze mnie w sposób nader częsty, w których od lat śpię, a w dniach nasilenia choroby, spędzam też całe dnie, mają tą wadę że tłumią całe pasmo dźwięków... oczywiście gdy choroba jest szczególnie nasilona właśnie o to chodzi, lecz w stanach pośrednich, gdy tolerancja jest ciut lepsza na dźwięki, zastosowanie takich stoperów na zewnątrz, podczas wyjść bywa mocno kłopotliwe... a nawet potencjalnie groźne, to bowiem sytuacja z którą zmagają się osoby niesłyszące, nie słyszą nadjeżdżających pojazdów, bywa też krępujące gdy spotykam ludzi którzy do mnie mówią...a ja zgaduję co oni mogą mówić...czasem pwpduje to powstanie dziwnych sytuacji i nieporozumień...

I znów właśnie z tego względu szukałem rozwiązania wśród technologii takiego które pozwoliłoby nie tyle całkowicie eliminować dźwięki, czy częściowo (co często wiąże się z powstaniem nieprzyjemnego prowokujące zawroty dudnienia w uszach), lecz takiego które byłoby elastyczne – pozwalałoby na regulację w zależności od tolerancji dźwięków – jego natężenia. Dość długo szukałem takie „wynalazku”... oczywiście odpadały tutaj urządzenia medyczne, bo przecież nikt nie produkuję urządzeń „ściszających” słuch, tylko go niewzmacniające, aż pewnego razu moją uwagę zwróciły problemy ludzi związanych z branżą muzyczną, tudzież didżei, dźwiękowców. Oni bowiem z racji swego zawodu mają podobny problem, ze względu na ogromne obciążenie słuchu, zagrożeni są jego utratą, ale równocześnie nie mogą stosować stoperów całkowicie wygłuszających dźwięki gdyż nie byliby w stanie kontrolować tego co robią... problem choć o innym podłoży idealnie wpasowujący się w to czego poszukiwałem – tam też znalazłem rozwiązanie – ergonomiczne stopery z wymiennymi filtrami, które można zmieniać w zależności od stopnia głośności muzyki, czy dźwięków. Był to strzał w przysłowiową dziesiątkę...

I tak niedawno stałem się posiadaczem kompletu takich stoperów. Niebagatelnym problemem była też ich cena, która wynosi ponad 100zł, znów ich zakup jak całego sprzętu ortopedycznego i innego podnoszącego jakość mojego życia był możliwy dzięki wsparciu Was wszystkich, za co serdecznie dziękuję :)

Po pierwszych testach ich potencjalne możliwości pokrywały się z moimi nadziejami... pozostały jeszcze oczywiście najważniejsze testy – sprawdzian terenowy. Na okazję takowych nie musiałem czekać zbyt niestety długo, po krótkiej poprawie i „okienku wolności” w połowie czerwca, o czym niżej, nadszedł okres przejściowy, gdy coraz szybciej i licznej atakowały różne objawy, zapowiadając powrót czarnego charakteru do władzy – neuroboreliozy... nim jednak całkowicie mnie pochłonęła uniemożliwiając jakąkolwiek aktywność poza domowym aresztem, w wymienionych już stanach pośrednich, gdy dźwięk staje się wrogiem, lecz jest nie zagrożeniem, sprawdziłem ich faktyczne możliwości.

Wpierw korzystając z filtrów najlżejszych, a potem stopniowo wraz z nasilaniem wrażliwości na dźwięki z najsilniejszymi, szczególnie użycie tych ostatnich jest ważne, bowiem wówczas znajdowałem się już w stanie gdzie bez takowych wyjście byłoby wysoce niemożliwe... można by oczywiście użyć stoperów zwykłych, lecz wówczas znów powstają te irracjonalne sytuację gdy nie słyszę ludzi mówiących do mnie, ani sam nie zdaję sobie sprawy z jaką siłą mówię... a że były to akurat wizyty lekarskie musiałby one po prostu jak zawsze zostać odwołana... bo nawet lekarza bym nie słyszał. Dzięki jednak zastosowaniu tych stoperów z najmocniejszym z filtrów (w przypadku zakupionych „złotym”) wytłumione zostały wszystkie niebezpieczne wysokie i drażniące dźwięki, ściszone pasmo dźwięków niskich, a umożliwiło dobrą słyszalność głosów, do tego stopnia że lekarz nawet nie widział że je mam włożone. To dobitnie udowodniło ich przydatność i skuteczność.

Oczywiście jest to tylko rozwiązanie doraźne, rozwiązanie będące odpowiedzią na potrzebę chwili, skuteczne tylko w pewnych okolicznościach i okresach – ale umożliwiając w tych okresach przedłużenia czasu gdy mogę wychodzić poza dom :) I tak znów technologia, oraz Wasze wsparcie przyczyniło się do poprawy jakości mojego życia... technologia odpowiadająca na paradoksalną sytuację gdy słuch staje się wrogiem...

*    *    *

Jak pisałem już wcześniej, na zakończenie tegoż tematu, w okresach o szczególnym nasileniu objawów hiper nadwrażliwości na bodźce, lecz jeszcze nie tak intensywnych by uwięzić mnie w domowym więzieniu, posiłkuję się stoperami (BLISOM 303L) wygłuszających pełne pasmo dźwięku, co w praktyce oznacza że niewiele słyszę, a już wcale ludzkiego głosu, gdy towarzyszą mu dźwięki tła, ulic, aut, etc, dlatego proszę, a czasem i tak bywa, nie dziwcie się gdy powstają irracjonalne sytuacje że gdy spotkacie mnie na ulicy, gdy mówicie do mnie uzyskujecie zgoła nie na zadane pytanie odpowiedź, bądź nie uzyskacie jej wcale... to efekt paradoksów jakie narzuca mi choroba, oraz mojego uporu by pomimo nich nie pozwolić się jej ograniczać.

Specyficzne, narzucane przez chorobę objawy, jak hiper nadwrażliwość na bodźce dźwiękowe wymuszają
uciekanie się przez mnie do niestandardowych rozwiązań... w tym przypadku z pomocą przyszła mi nowoczesna
technologia i nowoczesne stopery uszne ALPINE MusicSafe PRO, z wymiennymi filtrami (regulującymi siłę
przepuszczanego zakresu dźwięku), stopery zostały stworzone z myślą o branży muzycznej.
< powrót do góry >
Opisać by uchronić przed niezrozumieniem...
Są rzeczy które chciałbym lepiej umieć przekazać, są rzeczy które warto by spisać utrwalić...i jest tych rzeczy ogromna ilość, takich które warto by zachować, ustrzec przed czasem... przed zapomnieniem. Pragnienie to dotyczy bardzo różnych z nich, zarówno tych ważkich dla nas wszystkich, jak i tych ważnych wyłącznie w  wymiarze osobistym.

Wśród takich rzeczy, które chciałbym móc lepiej umieć przekazać – wyjaśnić, jest też opisanie procesu samego przebiegu choroby, towarzyszącej jej objawom, ich powtarzalności, wariacjom, to ważne gdyż wbrew temu co można sądzić choroba ta może dotknąć każdego z nas, bardzo łatwo i bardzo szybko można znaleźć się po „drugiej stronie barykady” - po stronie tych którzy toczą walkę o przetrwanie i o powrót znad krawędzi... powrót do normalności, do życia w pełni tego słowa znaczeniu.

Szczególnie chciałbym umieć jak najjaśniej przedstawić schemat rozwoju, oddziaływania, tego co w moim przypadku jest czynnikiem najbardziej destrukcyjnym, nie tylko dla mnie samego, nie tylko dla jakości mojego życia, ale życia moich bliskich, na moje możliwe interakcje z ludźmi, ze społeczeństwem... objawem tym są oczywiście hiper nadwrażliwość na bodźce słuchowe, oraz wzrokowe, inaczej nazywane hiper nadwrażliwością sensoryczną.

Temat ten był już poruszany fragmentarycznie w tym dziale, dziś pora na jego następna część – kolejny element w układance charakterystyki życia z tą chorobą – życia w moim przypadku, bowiem do jej cech bodaj najważniejszych należy wielkie zróżnicowanie, oraz wysoka indywidualność objawów, inna dla każdego z chorych. Na szczęście (o ile w ogóle tego słowa można tutaj użyć) istnieją też grupy cech „powtarzalnych” które pozwalają w ogóle ją rozpoznać. Notabene to właśnie tak wielkie zróżnicowanie możliwych kombinacji objawów, przebiegu, oraz zaatakowanych nią układów / organów, sprawia że jest ona tak trudna do prawidłowego i co najistotniejsze – wczesnego rozpoznania, może ona (i niestety jest...) być identyfikowana jako dziesiątki innych chorób...

Mamy więc taki obraz – choroba daje zespół cech wspólnych dla wszystkich chorujących, oraz setki możliwych kombinacji pozostałych objawów... wśród tych cech wspólnych jest przede wszystkim cykliczność powtarzania okresów poprawy (częściowej reemisji objawów), oraz okresów załamań ze zmasowanym występowaniem objawów choroby (występujących po okresach poprawy). Dodać tutaj również trzeba że z tymi dwoma zasadniczymi okresami cyklu przebiegu choroby, wiążą się dwa dodatkowe, okres przejściowy na krawędzi nadchodzącego załamania, występujący tuż przed nim i do niego prowadzącym, oraz okres przejściowy na krawędzi wyjścia z czasu zmasowanego ataku choroby, prowadzący do okresu poprawy.

Na tym jednak w zasadzie w odniesieniu do samej cykliczności objawów podobieństwa się kończą, bowiem nawet sama długość okresów załamań i poprawy może trwać u każdego chorego, oraz na różnym stadium choroby, różną długość czasu, u jednych okresy te przebiegają bardzo dynamicznie i mogą występować nawet dzień na dzień, u innych okresy załamań mogą trwać nawet kilka tygodni i więcej... by nie zaczerniać i tak skomplikowanej sytuacji dodam tylko, bez rozwijania tegoż tematu, że również i w samym cyklu mogą (i u mnie nader często występują) „wyjątki od reguły” czyli nagłych krótkich okresów poprawy, czasem trwających zaledwie kilka godzin, czasem dni...

Cykliczność ta bardzo silnie wiąże się z możliwościami fizycznymi chorego, choć oczywiście to i w jakim stopniu zachowuję on sprawność / zdolność do jak najnormalniejszego życia, zależy również od tego jakie organy choroba u niego zaatakowała... i tak powracam więc do mojej osobistej zmory, nie jedynej, ba... nawet nie najbardziej istotnej z punktu widzenia medycznego, ale najistotniejszej z punktu widzenia społecznego i psychicznego – nieszczęsnej hiper nadwrażliwości na bodźce... wracam ponieważ objaw ten jak każdy inny podlega tym samym, powyższym fluktuacją – okresom zaostrzenia i wycofania. Chciałbym się z Wami podzielić, jak tylko mi się to uda najlepiej, moimi doświadczeniami - jak to się dzieje, jak się zaczyna / zaostrza i jak wycofuje... zacznę ten opis od chwili gdy wkraczam z okresu dobrego w „przejściowy” prowadzący do ostrego złamania...


W przeddzień powrotu zła...
Ostatnie dni były tymi które sprawiają że mocno nadwyrężona wiara, siły, sens, odnawiają się, odbudowują, podnosząc moje serce z popiołów zniszczenia, przywracając pamięć po długich tygodniach znoju, trwania, walki z niewidocznym wrogiem w moim wnętrzu. W czasie tym jak zawsze starałem się jak najwięcej „nadrobić – nadgonić” życia... bywać jak najczęściej poza domem, z zawsze mającymi absolutny priorytet górami na czele.

*    *    *

Tak było... budzę się po ciężkiej nocy. Od wczoraj powrócił pierwszy niechybny znak nadchodzącej zmiany – ostry ból głowy w części potylicznej i ciemieniowej... powróciły problemy z zasypianiem, proces ten wydłuża się już do kilku godzin... otwieram oczy i widzę... że świat znów wiruje. W uszach pojawia się nadto dobrze znany szum, jestem lekko zdezorientowany. To kolejne znaki tego co powraca – nadchodzi... nic to przecież nawet w dni dobre występują takie wahania, może to jeszcze nie to... kluczowe są następne (dla przebiegu dalszego całej doby) dwie godziny. Jest to czas gdy ostrożnie, powoli wchodzę na obroty, dawkując bodźce, szczególnie słuchowe. W okresach wycofania objawów, co notabene jest jednym z jego najbardziej oczywistych i łatwych do poznania sygnałów, czas ten skraca się z wymienionych dwóch godzin do nawet pół godziny, potem stopniowo się wydłuża... już wiem że dziś będzie on na pewno nie krótszy niż dwie godziny.

Jeszcze leżę... w serca wkrada się obawa, oraz ogromny żal... że oto znów przyjdzie się pożegnać z pięknem świata, życiem na zewnątrz i dać zamknąć w czterech ścianach... Wstaję, mijają minuty, lekko się zataczając powoli wchodzę na obroty. Objawy się uspokajają. Więc jeszcze nie dziś – jeszcze jeden dzień wolności... jednak już nie pełnej, gdyż głośniejsze rozmowy znów kaleczą ucho, znów powodują ból, nasilenie zawrotów głowy. Więc posiłkując się stoperami usznymi jeszcze wychodzę, już nieco na kredyt, ale nic to... zdążę – tego mogę być akurat pewny - jeszcze odsiedzieć swoje w domu.


Gdy nadchodzi zło...
Wieczór – dom... dzień był piękny. W moim wnętrzu kipi radość, w umyśle przewijają się obrazy czy to ze spacerów, czy wyjścia w góry. Stopniowo jednak nadchodzi, manifestuje swoje objęcie władzy – zaczyna od ostrego, paraliżującego bólu głowy... już wiem, choć to tylko myśl zakorzeniona w podświadomości – nie świadoma – świadomość bowiem tonie w objęciach bólu. Zaczyna się... każdy dźwięk, szept, szelest, nawet przechodząca postać przed oczami, ostrzejsze światło, wszystko to jeszcze nasila ten ból...

Noc...na głowie termofor z zimną wodą, to przynosi lekką ulgę, do „standardowych” codziennych dawek leków przeciwbólowych dokładam kolejne... leże – nie na wpół siedzę, trwam... czekam... na to co nie nadchodzi – na sen. Czas mija, minuty zmieniają się w godziny...trwam... kolejne leki przeciwbólowe... trwam... zamykam pętle pełnej doby, w końcu zasypiam. To przewrót aktywności dobowej, kolejna z jakże charakterystycznych cech tego procesu, który nie łatwo potem odwrócić... bowiem prócz bezsenności w sukurs wchodzą tu same leki, które wymagają określonych odstępów czasu od siebie nawzajem, a co za tym idzie narzucają o ile nie chcemy doprowadzić do przerwania ciągłości leczenia minimum aktywności dobowej, w moim przypadku wynoszącego 15 - 16 godzin.


Wróg powraca...
Kolejny ranek... tym razem już z niechęcią otwieram oczy, wiem jakie może być ten dzień... tutaj drobna uwaga, nigdy niczego nie zakładam, nie nastawiam się negatywnie, wręcz przeciwnie do samego końca mam nadzieję że chłodne kalkulacje – ocena stanu, jednak okaże się mylna. W głowie lata rój rozwścieczonych szerszeni, w pamięci pozostaje świeże wspomnienia wczorajszego bólu... podnoszę się, świat lekko wiruje, podłoga pływa... zaczynam codzienny rytuał pobudzenia do działania organizmu. Szum już nie ustępuje, nadwrażliwość na bodźce rośnie. Już nie tylko głośniejsze rozmowy, lecz nawet ściszone powodują ból... atak objawów... to już pełno objawowe załamanie, nieuniknione powróciło...
Nadchodzi  i z o l a c j a...

*    *    *

Tutaj na chwilkę się zatrzymam, chciałbym nieco przybliżyć co się dzieje gdy pomimo załamania, gdy hiper nadwrażliwość na bodźce sięga zenitu, zostaję na nie wystawiony... w takie dni, jeśli pomimo wszystko zostanę narażony na działanie bodźców, dajmy na to rozmowy, wpierw pojawia się uczucie dezorientacji, zagubienia, połączone z narastającymi zawrotami głowy, zaraz potem pojawia się splątanie i kłopot z podstawową artykulacją myśli, równocześnie szumy i zawroty rosną... pojawia się oczopląs, z najwyższym trudem mogę kontrolować ruch gałek ocznych, uparcie podążających w kierunku zawrotów głowy... to wywołuje silne zaburzenia równowagi, przewracanie się – brak możliwości kontroli chodu. Jeśli bodźce nie zanikną, lub jeśli ich dawka już zdążyła wywołać tak ostrą odpowiedź, do tych wszystkich objawów dołącza uczucie słabości, pojawiają się fale zimnego potu, uczucie spadania, zawęża się pole widzenia, dźwięk staje się dudniący, aż... tracę przytomność. Bezpośrednio po takim ataku, odpowiedzią organizmu jest zmasowany ból głowy w okolicy potylicznej i ciemieniowej, znów paraliżujący wszelkie działania... to właśnie przyczyny wymuszające IZOLACJĘ...

Uwięzienie i trwanie...
Ranek kolejnego dnia... wybudzanie w takim stanie nigdy nie należy do łatwych, acz i tak tuż po obudzeniu zazwyczaj stan jest najlepszy... zmęczony, nieco zdezorientowany, ze świdrującymi piskiem i szumem w uszach, powoli podnoszę się z łóżka... znów codzienny rytuał, powolne wybudzanie organizmu i ta sam co zawsze nadzieja...a nóż te początkowe zamieszanie okaże się złym dobrego początkiem...minuty zmieniają się w godziny, już wiadomo że będzie tylko gorzej...znów więc pokój, stopery uszne – izolacja... pozostaje tylko laptop i wirtualny świat – moje okno na rzeczywistość i życie innych ludzi... trwanie...

Dochodzi do pełnego rozwinięcia wachlarza i pozostałych objawów, choć oczywiście podam tutaj te tylko najbardziej typowe, te powtarzalne, bowiem incydentalnych, bywa mnóstwo i bardzo różnych. Nasilają się więc niedowłady rąk i nóg, często dochodzi to tak dalece posuniętych zaburzeń koordynacji ruchowej że z trudem mogę niezgrabnie utrzymać długopis, nie mogąc się już nawet podpisać... znów ratunkiem jest klawiatura (chwała dla techniki...) z która jakoś lepiej lub gorzej daję sobie rade w takim stanie... ciało obejmuje ostry ból o podłożu neurologicznym, przede wszystkim nasilając ten ze strony uszkodzonego kręgosłupa, do tego stopnia że żadne leki nie są skuteczne...

W okresie tym od początku tego roku pojawia się tez inny objaw (opisywany szerzej we wcześniejszych wpisach: 02/2013 i 03/2013) - rwące bóle żylne w obu nogach, oraz samoistne, lub pod niewielkim naciskiem, pękanie naczyń krwionośnych...
W okresach zmasowanego ataku choroby dochodzi do daleko posuniętych niedowładów dłoni i nóg...
po lewej mój podpis w czasie ataku choroby, gdy z trudem trzymam długopis, po prawej mój „normalny” podpis...
< powrót do góry >
Wyjście z cienia...
Dni mijają, zlewając się w tygodnie... w zamknięciu, w skupieniu na przetrwaniu, na marzeniach, na wspomnieniach – trwam...czekam. Wreszcie stopniowo zrazu delikatnie, potem coraz intensywniej pojawiają się symptomy wyjścia z najtrudniejszego okresu. Wyjście takie zawsze jest bardzo wyczerpujące, bolesne, jakby choroba opuszczając na chwilę ciało, chciała podkreślić kto tu rządzi...

Pierwszym z symptomów są znów narastające stopniowo problemy ze snem, znów wydłuża się czas w jakim udaje mi się zasnąć, znów sen jest płytki, krótki i wiele razy przerywany...to napędza też koło przewrotu aktywności dobowej – już wiem co mnie czeka... stan jaki nazywam „odwrotnym przewrotem” gdy po odwróceniu aktywności dobowej podczas wejścia w stan ostrego załamania, wychodząc z niego znów natrafiam na maraton bezsenności, czasem trwający 36 godzin, czasem dwa razy po 24 godziny z przerwą trzy - czterogodzinną... Kolejnym takim symptomem wiążącym się z powyższym jest nawrót ostrych bóli głowy, które przeważnie poprzedzają wystąpienie bezsenności.

Pojawiają się też narastające bóle w okolicach serca, jego nierówna praca, skoki ciśnienia, zmiany nastroju, od euforii do apatii, napady złości nad którą trudno panować...

Są też jednak i milsze oznaki wychodzenia ku światłu... pojawiają się zrazu trwające kilka sekund, potem minut, wreszcie i godziny, okresy wysieczenia szumów, pisków, pojawia się możliwość krótkich rozmów, nieco odważniejszego oglądnięcia telewizji, a potem nawet krótkich nocnych spacerów.

Złudzenia...
Następnie pojawia się okres równie męczący, przede wszystkim dla psychiki... jest to czas gdy choroba kusi złudnymi nadziejami... czas o wyjątkowo dynamicznych przejściach ze stanu dobrego do skrajnie złego, a wszystko to na przestrzeni nawet minut... czas w którym budzę się mając oto nadzieję że najgorsze już za mną – że to jest ten dzień, dzień wyzwolenie – mojego okienka na wolność... w głowie rodzą się plany, marzenia, oraz ta natrętna myśl – szybko, szybko, byle nie przegapić tego czasu... pakuję więc rzeczy już mam wyjść...gdy forma nagle się załamuje a po moich planach pozostają tylko spakowane rzeczy...

Potem z kolei wkraczam w okres pośredni, gdy zmiany są mniej drastyczne, raczej na przestrzeni godzin niż minut (chyba że zostaną one sprowokowane jakimiś bodźcami...) więc z nieco większą pewnością i nadzieją znów pakuję, przygotowuję rzeczy – jutro na pewno... jutro się uda i wyjdę w tak kochane przez mnie góry, by na nowo utwierdzić się że warto, by na nowo odbudować siły... dni jednak mijają, a choroba trzyma mnie w uścisku, co rusz próbuję wychodzić i za każdym razem rzeczy nadal spakowane czekają...

Wolność...
Wreszcie nadchodzi ten czas... czas pełen światła, oraz marzeń. Cykl dobowy się stabilizuje, niedowłady ulegają wycofaniu. Poprawia się pamięć, koncentracja, przybywa sił. Szumy, piski, stają się incydentalne, a „odporność” na bodźce o wiele większa, pozwalająca na bezpieczne opuszczenie domu. Ból powraca do „normy” czyli stanu dającego się kontrolować za pomocą leków, które zapewniają kilka godzin spokoju... to ten czas.

Nie czekając rzucam się w objęcia świata, pędząc ile się tylko da by odgrzebać się z zaległych wizyt lekarskich, załatwień, badań, ale przede wszystkim by po prostu pożyć – zaczerpnąć ze źródła życia, odwiedzić góry,  poczuć wiatr na spoconej twarzy, usłyszeć szum kołysanych nim świerków, obcować z całym tym pięknem jakie za darmo ofiarowuje nam natura...

Szybko, szybko, byle się nie spóźnić, byle nie przegapić ni jednej minuty... w umyśle tli się zawsze wciąż ta obawa, mająca korzenie w pamięci że choroba tylko drzemie...i że wróci... choć wiecie...zawsze mam tą złudną nadzieję, szczególnie gdy okres lepszy trwa dłużej – że a nuż, że może właśnie teraz...że teraz już nie powróci... i taki cel jest przecież leczenia które przechodzę, by okresy dobre stawały się coraz dłuższe, trwalsze i pełniejsze, a te złe coraz krótsze...

To moja droga – mój cel... a powyższa opowieść to jej różne oblicza – to moja codzienna ścieżka, która mam nadzieję zaprowadzi mnie w końcu do trwałego powrotu znad krawędzi tegoż narzucanego chorobą szaleństwa...

Na koniec... o triumfie woli i dobrym czasie...
Właśnie ostatnie tygodnie były okresem który zaliczyć mogę do tych lepszych, nie był to oczywiście okres w pełni, równy, dobry, bez wahań, o nie... po drodze był cały tydzień gdy pogrążony w ostrym dołku sądziłem że to już jego koniec...a jednak los podarował mi jeszcze kolejnych kilka dni wolności, nim ostatecznie teraz zaczynają (10.07.2013) się nasilając niechybne zwiastuny wejścia w okres załamania...

Popędzany obawą, strachem przed kolejnym zamknięciem, chcąc zaczerpnąć ile tylko się da z czary barw życia, szczęśliwie udało mi się być w górach (08.07.2013 – Wilkowice / Skała Czarownic / Magurka Wilkowicka / Straconka Leśniczówka), wyjść na kilkanaście kilkukilometrowych spacerów, a nawet być nad wodą, co udało się po raz drugi od kilku lat... gdyż woda jak żadne inne środowisko wymaga doskonałego wyciszenia nadwrażliwości na bodźce, z racji samej jej natury – falowania nasilającego zawroty głowy...

To był dobry czas... to był piękny czas... czas który pozwala mi „pamiętać” jak piękne i barwne może być życie, jak wspaniałym darem jest zdrowie – które umożliwia nam czerpanie z wszystkich jego darów... Wreszcie czas pozwalający pamiętać o co walczę gdy znów choroba zamknie mnie w swej gardzie, ograniczając mój świat do czterech ścianach i szklanego ekranu... czas na który zawsze warto czekać.
Lista powiązanych albumów z spacerów, oraz wypadu w góry z „dobrych dni” od 15.06 – 08.07.2013:
- album zbiorczy z okresu 16 – 20.06.2013 / dwa spacery i wypad nad wodę - http://nikiel.jalbum.net/Zdj%C4%99cia%20zebrane%20...
- album zbiorczy z okresu 29.06 – 04.07.2013 / dwa wieczorno-nocne spacery - http://nikiel.jalbum.net/07.JalBum/
- album z wypadu w Beskid Mały na Skałę Czarownic – 08.07.2013 – (w przygotowaniu / e krótce w "GALERII")

Linki:
  • Stan zmasowanego ataku zawrotów głowy, zaburzeń koordynacji ruchowej, dezorientacji, zaburzeń pamięci, oraz ból, w wielu miejscach przypomina stan chorych na stwardnienie rozsiane... dlatego często sama borelioza jest mylnie rozpoznawana jako SM. Stan ten dobrze i w ciekawy sposób przybliża osobom zdrowym symulator przygotowany przez portal MamSM.pl. Dotyczy to w szczególności symulacji: „kontrola ruchów I” / „kontrola ruchów II” / „równowaga I” / „równowaga II” - serdecznie zapraszam do quizu, przybliży on nieco co staram się sam przekazać... - http://mamsm.pl/symulacja
< powrót do góry >
START
O MNIE – JAK POMÓC
O MNIE
MOJA HISTORIA WALKI Z CHOROBĄ
JAK POMÓC
DATKI
ULOTKI
OFIAROWANIE 1%
BANERY DO POBRANIA
DANE FUNDACJ

ARTYKUŁY
ARTYKUŁY 2014
ARTYKUŁY 2013
ARTYKUŁY 2012
ARTYKUŁY 2011
ARTYKUŁY 2010


PROZA

RECENZJE
PODZIĘKOWANIA

U MNIE

POEZJA
POEZJA 2014
POEZJA 2013
POEZJA 2012
POEZJA 2011
POEZJA 2010

POEZJA 2009
POEZJA 2008
POEZJA 2007
POEZJA 2006
POEZJA 2005
POEZJA 2003-04

GALERIA
FILMY
RĘKODZIEŁO
PORADNIK

SPRZĘT

KONKURSY


KUP TOMIK
TOMIK NA KRAWĘDZI
TOMIK POZA KRAWĘDZIĄ
SZLAKI
BESKID ŚLĄSKI
BESKID MAŁY
BESKID ŻYWIECKI
GORCE I PIENINY
TATRY WYSOKIE PL
TATRY ZACHODNIE PL
TATRY  SŁOWACKI

POLITYKA COOKIES
SCHRONISKA
POLSKIE BESKIDY
BIESZCZADY
GORCE I PIENINY
SUDETY
POLSKIE TATRY
SŁOWACKIE TATRY
POZOSTAŁE

LINKI - ZASOBY

KONTAKT
Copyright © 2009 - 2016 by Sebastian Nikiel  ·  kontakt: s.nikiel.mojegory@gmail.com